세상이 무너졌다. 온 가족의 사랑을 듬뿍 받으며 자랐다고 믿어왔던 딸의 팔목에 수없이 그어진 칼자국을 목격하게 된 순간, 저자는 지금껏 살아왔던 세계가 완전히 전복되는 경험을 한다.
부랴부랴 정신건강의학과에 딸을 데려가 상담 및 진찰을 받은 뒤 내려진 진단은 흔히 ‘조울증’이라 알려진 양극성 장애.
감정이 지나치게 들뜨고 고양되면서 과민·망상·충동·흥분 등의 증세가 나타나는 조증과 우울한 기분이 들면서 불안·무기력·절망·비관 등의 정서가 동반되는 울증이 교차하며 반복되는 병으로, 환자의 25% 이상이 생애 한 번 이상 자살을 시도하고 치료받지 않는다.
그 경우 자살률이 비질환자보다 최대 30배나 높아 양극성 장애는 중증 정신질환이다.
저자는 딸에게 가장 잘 맞는 병원을 찾은 뒤, 보호병동에 딸을 입원시키고, 약물 및 전기충격치료 등 다양한 치료법을 시도하며, 공공부조를 받을 수 있도록 장애인 등록을 신청하는 등 딸을 살리기 위해 백방으로 노력한다.
각종 연구 및 통계자료와 문헌을 직접 뒤져가며 정신질환의 발생 기관인 뇌의 기능과 작동방식을 공부하고, 환자들이 복용하는 약의 성분을 일일이 확인해 효과를 시험하는 등 정신질환과 관련된 지식과 경험을 하루하루 체득해갔다.
딸의 머릿속에서 일어나는 일을 이해하고자 애써온 지 어느덧 햇수로 7년, 저자가 본인 가족의 사적이고 고통스러운 경험을 공개적으로 나누기로 마음먹었다.
이는 의학 전문 지식에 접근하기 비교적 쉬운 자신에게도 가족의 정신질환에 대처하는 일이 이토록 힘겨운데 다른 정신질환자 가족들은 얼마나 막막하고 까마득한 상황에 처해 있을지 새삼 가슴 저렸기 때문이다.
정신질환을 겪고 있는 가족과 대화하는 방법, 환자의 자해나 자살 시도를 목격했을 때 대처하는 자세, 잘 맞는 병원과 의사를 찾는 데 고려할 사항, 특정 증상에 효과를 보였던 약제 및 치료법, 환자의 치료와 함께 생계를 이어가야 하는 가족으로서 명심해야 할 생활 계명, 정신질환을 이해하는 데 도움 되는 도서 목록 등 직접 몸과 머리로 부딪쳐가며 얻은 풍부한 노하우를 공유한다.
저자는 애초에 정신질환과 ‘정상성’은 칼로 무 자르듯 구분할 수 없으며, 되레 정신의학계에서는 질환명에 ‘스펙트럼(spectrum)’이라는 표현을 부여하면서 질환이 지닌 다양한 층위와 양상을 포섭하는 쪽으로 논의를 확장하고 있음을 강조한다.
또, 정신질활은 두고 여타 신체질환과는 달리 의지나 마음먹기의 문제라는 편견을 조장하는 것은 지양하자는 취지다.
‘미쳤다’는 말 대신 ‘아프다’는 말을 사용하고, ‘성격·인격장애’라는 모호하고 부정적인 병명들도 진단 목록에서 대체할 것을 건의한다. 물론 뿌리 깊은 낙인이 곧장 사라지지는 않겠지만 환자를 이해하는 데는 분명 도움이 된다.
큰 변화를 이끄는 건 언제나 어렵다. 하지만 물방울이 모여 바위를 뚫고 강줄기를 이루듯 작은 변화들이 모이면 불가능해 보이는 일도 이루어지는 법이다. 정신적으로 고통을 겪는 사람과 그 가족들 모두 삶을 긍정하고 사랑할 수 있는 세상으로 향하는 물길의 시작점에 이 책이 분명한 이정표가 되어줄 것이다.
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