<일요시사 신문고-억울한 사람들> ⑩호흡기 장애인 서혜영씨

“정부에 목숨을 사야 합니까”

[일요시사 취재1팀] 박창민 기자 = <일요시사>가 연속기획으로 ‘신문고’ 지면을 신설합니다. 매주 억울한 사람들을 찾아, 그들이 하고 싶은 말을 담을 예정입니다. 어느 누구도 좋습니다. <일요시사>는 작은 목소리에도 귀를 기울일 겁니다. 열 번째 이야기의 주인공은 정부가 호흡보조기 임대비용을 유료화하면서 장애인들을 대표해 생존권을 주장하는 서혜영씨의 이야기입니다.


인간은 숨 쉴 자유와 권리가 있다. 살아야 하기 때문이다. 세상 모든 일에 돈이 필요하지만, 숨 쉬는 일만큼은 그 누구도 값을 매기지 않는다. 이제까지 국가는 호흡하기 어려운 이들에 무상으로 인공호흡기 임대비용까지 지불하며 이들도 자유롭게 숨 쉴 권리를 보장하고 있다. 인간은 평등하다는 원칙을 지켜서다. 
 
하지만 정부는 이제 숨 쉬려면 돈을 지불하라고 한다. 지난 6일 질병관리본부는 인공호흡기 임대비용을 유료화한다고 발표했다. 앞으로 돈을 내놓고 인공호흡기를 사용하라고 한다. 정부 발표에 반발해 장애 단체가 연대해 인공호흡기 임대비용 유료화 폐지 운동에 들어갔다. 생계유지하는 것도 버거운데, 인간으로서 누려야할 당연한 권리에 ‘값’을 매겼다는 사실에 분통이 터져서다. 
 
인공호흡기는 기침 유발기와 인공호흡기, 석션기(호흡기 이물질 흡입) 등이 있다. 원래 인공호흡기는 병원 중환자실에서만 사용했다. 의학이 발달하면서 보급화 됐는데, 인공호흡기 가격은 수백에서 수천만원까지 달하는 고가 의료기기다. 
 
돈 내놓고 숨숴라!
 
서혜영  ‘인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책연대’ 단장은 “지금까지 정부는 경제활동이 어려운 호흡기 장애인(희귀난치성질환자)에게 인공호흡기 임대비용을 100% 무상 지원해줬다”고 말했다. 하지만 정부는 오는 11월부터 인공호흡기 임대비용 유료화를 한다고 발표했다. 이렇게 되면 인공호흡기를 사용하는 이들은 본인부담금 10%를 내야한다. 평균 7만∼8만원 수준의 의료비 부담이 늘어나게 된다. 
 

왜 정부는 갑자기 인공호흡기 임대비용을 유료화 했을까. 그동안 희귀난치성질환 11종에 해당하는 1812명이 무상지원을 받고 있었다. 하지만 희귀난치성질환이 아니라는 이유로 정부 지원을 받지 못한 사람도 있다. 정부는 이런 어려움이 있는 사람들에게도 지원하겠다는 명분을 내세웠다. 본인부담금을 통해 이들에게까지 지원을 확장하자는 의미다. 고통분담을 하자는 거다.  하지만 서 단장은 이 정책의 실효성과 부당성에 대해 조목조목 비판했다. 
 
이미 인공호흡기 임대비용을 지원 받는 94%가 희귀난치성질환 장애인이다. 유료화가 돼서 신규확대가 된다고 해도 혜택을 받는 사람은 6%에 불과하다. 여러 장애인 단체는 사각지대에 놓여있는 사람들도 당연히 100% 임대비용을 지원받아야 된다는 입장이다.
 
서 단장은 “정부는 장애인 복지 예산을 확대해 사각지대에 있는 사람들도 혜택을 누릴 수 있게 해야 한다”고 주장했다. 하지만 정부는 예산 확대 대신 장애인들을 쥐어짜는 꼼수를 부리는 걸까. 이 제도가 시행돼 1812명에게 최대 10만원씩 본인부담금을 걷어도 연간 24억 정도밖에 안 된다. 장애인 단체는 정부가 24억원을 추가로 투입해 지원을 확대해야 한다고 외친다.   
 
인공호흡기는 가격도 천차만별이다. 하지만 아무리 수천만원에 달하는 인공호흡기를 사용하더라도 자신의 몸에 맞지 않으면 사용할 수 없다. 여러 기계를 사용해보며 자신의 호흡 스타일에 맞는 인공호흡기를 찾아야한다. 이 때문에 저렴한 기계를 사용하거나 혹은 어쩔 수 없이 고가의 인공호흡기를 사용해야만 하는 사람도 있다. 본인부담금 10%는 기계 값에 따라 달라진다. 서 단장은 “개인이 아무것도 선택할 수 없는 상황에서 형평성 문제가 지적된다”고 성토했다. 
 
인공호흡기는 유지비용도 만만치 않다. 인공호흡기도 수명이 있다. 인공호흡기 회사에서 무상으로 교체해주는 시스템이다. 그런데 이것조차도 기계가 고가여서 잘 교체해주지 않는다. 서 단장은 “일반 사람들은 장애인들이 불편하면 무조건 다 바꿀 줄 아는데, 그렇게 못한다”며 “다 돈이다. 그래서 수명이 다 된 인공호흡기를 쓰다가 119에 실려 간 사람도 허다하다”고 말했다. 이어 “현재 상황도 이런데, 이게 유료화가 된다면 더한 결과를 초래할 수도 있다”고 지적했다. 
 
임대비용 유료화 발표 “앞으로 돈 내야”
인공호흡기로 한달 숨쉬는 데 7만∼8만원 
  

호흡기질환자 대부분이 근육장애가 있다 보니 일할 수 없어  경제적으로 어렵다. 서 단장은 “인공호흡기에 달린 마스크와 호수 등 보조용품은 지원이 안 된다”며 “일단 장애인 용품은 무조건 비싸다. 이런 비용으로 최소 1인당 월 30만원 지출된다”고 말했다. 
 
 
서 단장이 앓고 있는 병은 척수성근위축증이다. 희귀난치성질환으로 유전병이어서 서 단장의 동생도 똑같은 병을 앓고 있다. 심지어 어떤 집은 가족 전체가 이 병에 걸려 인공호흡기를 사용한다. 게다가 이 병은 평생 나을 수 없는 병으로 점점 상태가 악화된다. 서 단장은 “평생 인공호흡기를 사용해야 한다”고 말했다. 
 
서 단장은 사람들이 “장애인에 대해 오해하고 있다”는 게 있다고 말했다. 장애인이 정부 지원을 많이 받은 줄 안다 점이다. 서 단장은 “그래서 내 통장에 5만원밖에 없나 싶다”고 한탄했다. 서 단장처럼 중증 장애인 경우 보호자가 수입이 있으면 지원금을 못 받는다. 보호자도 없고 경제활동도 못한 장애인은 기초생활수급자로 최저임금에도 못 미치는 돈으로 생활한다. 이마저도 후원금 30만원 이상 받으면 끊긴다. 
 
서 단장은 “100만원도 안 되는 돈으로 활동보조인 본인 부담금부터 병원비와 약값을 내야 한다”며 “한 번씩 휠체어 타이어라도 교체하면 수십만원이 깨진다”고 말했다. 정부는 이런 비용은 지원하지 않는다. 이어 “100만원도 벌기 힘들 장애인에게 대한민국은 너무 살기 힘든 나라다”며 “인공호흡기까지 유료화하는 건 숨도 쉬지 말라는 것과 같다”고 성토했다.
 
이번 유료화를 반대하기 위해 여러 장애인 단체는 서명서 발표를 계획하고 있다. 인터넷에서는 청원 운동을 진행 중이다. 계속해서 기자회견 등을 통해 인공호흡기 본인부담금 반대 운동을 전개할 것이라고 전했다. 서 단장은 “몸이 불편해서 어설플 수도 있다. 그나마 나는 손이라도 움직일 수 있어서, 한땀 한땀 보도성명서도 쓰고 있다”고 말했다. 

복지예산 축소 꼼수?
 
서 단장은 “인공호흡기는 단순히 돈으로 살 수 있는 기계가 아니다. 사용자에게 생명을 유지하는 신체 일부나 마찬가지다”고 말했다. 정부는 지난 6월에 열린 간담회에서 인공호흡기를  단순히 장애인 보조기기로 정도로 축소 시켜버렸다 서 단장은 “보조기기는 없어도 불편함에 그친다. 하지만 인공호흡기가 필요한 사람에게 이게 없으면 숨을 쉬지 못해 죽어야 한다”고 말했다. 이어 “정부가 인공호흡기를 본인부담금으로 책정하는 것은 장애인들 목숨에 값을 매기는 거나 마찬가지다”고 성토했다. 
 
지난해 아이스 버킷 챌린지가 루게릭병(근위축성 측색 경화증) 환자를 돕자는 취지에서 시작해 엄청난 인기를 끌었다. 하지만 여전히 장애인에 대한 복지는 열악하다. 서 단장은 “사람들의 반짝 유행에 따라 관심을 갖은 게 아니라, 꾸준한 관심이 필요하다”며 “일각에서는 장애인을 좋게 보지 않은 눈도 있다. 하지만 우리도 누군가의 가족이고 형이다. 내 주위에서 누구나 일어날 수 있는 일이라고 생각했으면 좋겠다”고 말했다.   
 
<min1330@ilyosisa.co.kr> 
 


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<단독 입수> 노상원 수사 기록 ②부정선거에 꽂힌 내막

[단독 입수] 노상원 수사 기록 ②부정선거에 꽂힌 내막

[일요시사 취재1·정치팀] 오혁진·박희영·김철준 기자 = 12·3 내란 사태가 발생한 지 6개월이 지났다. 특검이 출범하면서 관련 수사도 발 빠르게 진행되고 있다. 현재까지 여러 언론을 통해 핵심 인물들의 수사 기록이 일부 보도됐다. 그러나 노상원 전 정보사령관에 대한 내용은 구체적으로 언급된 바 없다. <일요시사>는 경찰 비상계엄 특별수사단의 ‘노상원 수사 기록’을 단독으로 입수해 공개하기로 했다. “부정선거 증거가 차고 넘치고 나중에는 드러날 것이다.” 노상원 전 국군정보사령관이 수사기관에 진술한 내용이다. 그가 윤석열 전 대통령과 김용현 전 국방부 장관처럼 부정선거 음모론에 꽂혀 있다는 걸 알 수 있는 대목이다. 노 전 사령관은 윤 전 대통령의 지지자들이 주최하는 집회에도 적극적으로 참여했다. 사실상 수년 전부터 망상에 빠져있었다고 볼 수 있다. 같은 생각 노 전 사령관이 윤 전 대통령 지지자들이 주도하는 부정선거 음모론 집회에 참여하기 시작한 건 2년 전부터로 추정된다. <일요시사>가 입수한 노 전 사령관 수사 기록에 따르면 그는 부정선거 음모론 집회와 전광훈 사랑제일교회 목사의 집회에 여러 차례 참여했다. 노 전 사령관이 전 목사와 개인적으로 알았는지는 확인되지 않았다. 다만 노 전 사령관은 김 전 장관에게 집회에 참여할 때마다 당시 분위기와 참석자들이 윤 전 대통령을 어떻게 생각하는지에 대해 텔레그램으로 자신의 의견을 전달했다. 1년간 ‘극우 집회’를 분석한 노 전 사령관은 부정선거 음모론에 집착하기 시작했다. 그는 “문상호, 정성욱, 김봉규 등과 만날 때 주로 어떤 말을 했느냐”는 경찰 측의 질문에 “선관위를 얘기했는지는 잘 모르겠는데 선관위가 부정선거의 온상이라고 김용현 전 장관이 많이 말씀하셨다. 나에게도 여러 번 선관위의 부정선거에 대해 알아보라고 지시했고 네이버로 찾아도 봤다”고 말했다. “부정선거를 주로 누구에게서 들었냐”는 경찰 측의 질문에는 “관련 집회에 여러 번 참여하면서 들었고 특정 인물이 누구인지 실명을 거명하긴 그렇다. 나도 김 전 장관에게 보고를 해야 해서 스스로 공부도 많이 했다. 여론조사 조작이나 선거 부정은 합리적인 근거가 있다”고 했다. 전 주도 윤 지지자 극우 집회 직접 참석 김과 텔레그램으로 부정선거 자료 공유 노 전 사령관은 부정선거의 근거로 “선관위 산하에 여론조사심의위원회가 있다. 여론조사기관은 여론조사심의위에 등록해야 한다. 여론조사기관의 갑이다. 여론조사심의위원회는 9명으로 위원장 이대영 사무총장과 강성봉 등이고 그 밑에 쭉 있는데 7명이 진보 계열 인물이다. 여론조사기관이 편향되어 있지 않을 수 없는 것이다”고 주장했다. 노 전 사령관은 부정선거 음모론자들이 주장하는 임시선거사무소에 대해서도 언급했다. 그는 “네이버에 검색하면 다 나오는데 2021년 국회의원 선거 때 동작구 선거사무소가 있는데 옆을 임대해서 임시선거사무소를 만들었었다. 언론에 나오니까 발뺌했었고 김 전 장관에게 보고하자 김 전 장관이 더 많은 자료를 보내 줬었다”고 했다. 노 전 사령관은 중앙선거관리위원회(이하 선관위)의 부정선거가 확실하다며 “결국에는 다 까질 것이다. 전산은 한 번 까지면 되돌릴 수가 없다. 폭파하거나 고물상에 갖다 버리지 않는다면 전산은 결국 까진다. 북한이 쳐들어온 것도 아니고 서울 상공에 포를 쏜 것도 아니지만 윤석열 전 대통령께서는 선관위의 부정선거가 확실하다고 생각하시고 정국이 전시에 준하는 사태라고 민감한 상황이라고 보신 것 같다. 그런 상황이 아닌데도 그렇게 행동한 건 그만큼 절박했기 때문이라고 본다. 2시간짜리 호소였다. 만약 국회 결정을 윤 전 대통령께서 받아들이지 않았다면 유혈사태가 났을 것”이라고 윤 전 대통령을 옹호했다. 노 전 사령관은 지난해 12월 초, 선관위가 서버 교체를 검토했다가 교체하려 했던 것을 두고 “윤 전 대통령께서 어디에선가 확실하고 핵심적인 정보를 들으셨을 것 같다. 서버 조작이 있었기에 그 서버를 우리가 확보하려 할 때 선관위 측이 폭파했을 수도 있다”고 말하기도 했다. <일요시사>가 입수한 여인형 전 방첩사령관의 군검찰·검찰 피의자 신문조서를 보면 윤 전 대통령은 지난해 8월 초 ‘정보사 군무원 간첩 사건 수사 결과’를 보고받는 자리에서 더불어민주당(이하 민주당) 대표였던 이재명 대통령을 포함한 정치인 등 인물들에 대해 “비상대권을 사용해 이 사람들에 대해 조치를 해야 한다”며 “현재의 사법체계, 형사소송법, 방탄국회 및 재판지연 아래에선 이런 사람들을 어떻게 할 수 없다”고 주장했다. '이재명 조치’ ‘2시간짜리 계엄’ 겹치는 윤·노 발언 "서버 확보하려 했다면 선관위가 폭파했을 것” 주장 윤 전 대통령이 “비상대권을 사용한 조치”를 언급한 건 한두 번이 아니다. 그만큼 이 대통령과 자신의 의견을 거스르는 인물들에 대한 복수심이 극에 달했던 것으로 해석된다. 이는 노 전 사령관도 마찬가지다. 노 전 사령관은 경찰에 “김용군(대령)과 구삼회 등에게 ‘이재명은 죄가 7개인데 봐주고 지연시키고 구속도 안 되고 당 대표까지 하는데 더불어민주당이 감사원장, 중앙지검장, 판사 등을 모두 탄핵하려고 하는 게 과연 올바른 세상이냐’고 한 적이 있다”고 진술했다. 윤 전 대통령과 노 전 사령관이 언급한 말이 일치하는 건 이뿐만이 아니다. 윤 전 대통령은 지난해 12월12일 “국정원 직원이 해커로서 해킹을 시도하자 얼마든지 데이터 조작이 가능했고 비밀번호도 아주 단순해 ‘12345’ 같은 식이었다”고 주장한 바 있다. 노 전 사령관도 “선관위가 헌법기관인데 스스로 깨끗해야 하거나 아무런 문제가 없어야 하는데 황제·세자 채용 등 문제가 나왔다. 각종 할 수 있는 최악의 것은 다 저질렀다. 그리고 전산 해킹이 언급될 때 서버 본체를 보여준 것도 아니고 일부 샘플만 살짝 보여줬는데 얼마든지 전산 조작이 가능하고 해킹에 얼마나 취약하면 비밀번호가 ‘1234’냐. 이미 그런 게 다 나왔다. 그렇게 떳떳하면 왜 본체를 못 열어주나”고 말했다. 그러나 조태용 국정원장은 같은 해 12월 검찰 조사에서 “선관위 시스템에 보안상 취약점이 발견됐지만, 부정선거에 관한 단서는 전혀 포착하지 못했다”는 내용으로 보고했다고 진술했다. 일각에서는 노 전 사령관이 윤 전 대통령과 직접 비화폰으로 연락을 주고받았을 것이라는 보고 있다. 실제 노 전 사령관도 지난해 12월2일 자신의 지인에게 윤 전 대통령과의 친분을 과시했다. 노 전 사령관은 당시 “나 같은 경우는 브이(V, 윤 전 대통령 지칭)하고 이렇게 좀 도와드리고 있다. 원래 한 4~5년, 3~4년 전에 알았다뿐이고 그래서 이제 뭐 이렇게 여러 가지로 좀 도와드리고 있다. 비선으로”라고 했다. 친분 과시 노 전 사령관은 안산 ‘롯데리아 회동’에 참석했던 구삼회 전 육군 2기갑여단장에게도 “며칠 전에는 김용현과 함께 대통령도 만났다. 갈 때마다 대통령이 나한테만 거수경례를 하면서 ‘사령관님 오셨습니까’라고 한다. 내가 이런 사람이다. 대통령과 장관 같이 만난다. 나는 벌써 여러 번 만났다”고 했다. <hounder@ilyosisa.co.kr> <hypak28@ilyosisa.co.kr> <kcj5121@ilyosisa.co.kr>