대한장연구학회가 ‘2017 행복한 장(腸) 해피바울 캠페인’ 일환으로 국내 염증성 장질환(크론병, 궤양성 대장염) 환자 590명을 대상으로 염증성 장질환 환자들의 질환 관리 행태를 살펴보고 경제적·사회적 어려움을 파악하기 위한 설문조사를 시행했다. 

조사 결과, 염증성 장질환으로 인해 학업이나 업무, 가사 등 일상생활에 지장을 받는다는 응답이 93.2%에 달했다. 환자의 절반 가까이가(46.9%) 월 평균 소득이 100만원에 미치지 못하는 가운데 질환으로 인해 소득이 줄었다는 응답이 77.8%, 현재 직장이나 학교를 다니지 않는 환자 중 질환으로 인해 직장생활 혹은 학교생활을 중단했다는 응답도 76.2%로 나타나 질환이 사회생활이나 경제생활에 미치는 영향이 적지 않음을 알 수 있었다. 

월 소득 100만원 이하

희귀질환관리법 제정에 따른 정부의 산정특례 대상 질환 조정 작업과 관련해 궤양성 대장염 등 염증성 장질환 환자가 산정특례 적용을 받지 못할 경우 응답 환자 98.9%가 경제적 어려움이 매우 크다고 응답했다. 이외 염증성 장질환 환자들은 질환으로 인한 정신적 고충도 커서 정서적으로 우울감·불안감을 느낀다는 응답이 77.3%, 자살 충동을 느낀 적이 있다는 응답도 52%에 달할 정도로 매우 높게 나타났다. 
염증성 장질환 환우들은 소득은 상대적으로 적으나 질환에 따른 치료비 부담은 높고, 질환으로 인해 소득이 더 줄어드는 악순환을 겪는 것으로 나타났다. 
이처럼 경제적 부담이 크다 보니 전체 응답자의 80%는 희귀질환자 대상의 의료비 지원을 받아본 적이 있다고 응답하는 등 정부 지원에 대한 의존도가 높았다. 
정부 지원 중 진료비 본인부담이 큰 중증질환자와 희귀난치성질환자의 본인 부담률을 경감해주는 산정특례 제도 혜택을 받고 있는 환자들이 많은데, 만약 염증성 장질환이 산정특례 대상에서 제외될 경우 경제적 어려움이 매우 크다는 응답이 98.8%로 거의 모든 환자들이 정부 지원이 축소될 경우 치료비 부담에 어려움이 있을 것으로 예상된다. 

정부지원 대상 제외 우려의 목소리

염증성 장질환은 환자들의 사회생활과 일상생활에도 큰 영향을 미쳤다. 93.2%가 질환으로 인해 학업이나 업무, 가사 등에 지장을 받는다고 응답한 가운데 학교 또는 직장에서 부정적인 시선을 느낀다는 응답이 73.7%로 주변 사람들의 오해나 편견 해소가 시급한 것으로 나타났다. 
국내외 유병률이 증가하고 있는 염증성 장질환은 입에서 항문까지 소화기관 전체에 걸쳐 장기적 또는 평생 발생하는 만성질환으로 크론병과 궤양성 대장염 등을 지칭한다. 아직 원인이 밝혀지지 않았지만 장 내 정상적으로 존재하는 세균에 대한 과도한 면역반응, 서구 식생활 등도 요인이다. 환자들은 장의 염증으로 인한 설사, 혈변, 복통 등의 증상이 악화와 호전을 반복해 고통받고 있다. 
진윤태 대한장연구학회 회장은 “이번 조사를 통해 염증성 장질환 환자들이 질환 자체로 인한 고통도 심각하지만, 학업이나 직장 등 사회생활에서 겪는 고충이 적지 않고 이는 다시 소득 및 경제적 활동의 감소로 이어지는 것이 확인됐다. 소득은 상대적으로 적은데 치료비 부담은 줄지 않다 보니 환자들의 경제적 어려움이 크다”며 “염증성 장질환은 중증난치성 질환이지만 꾸준히 치료하고 관리하면 충분히 일상생활과 사회생활이 가능하다. 우리 사회가 질환의 특성을 이해하고 배려한다면 환자들이 건강한 사회 구성원으로 충분히 한 몫을 할 수 있을 것”이라고 강조했다. 

20~30대 유병률 증가

또 “최근 희귀질환과 중증난치질환 분류 과정에서 산정특례 대상 질환을 조정하는 움직임이 있는데 사회의 기둥이 돼야 할 20~30대의 젊은 환자들이 많고 만성 중증질환이기 때문에 치료비 부담이 큰 염증성 장질환 환자들은 정부 지원이 절실하다”고 말했다.